Laura történetével néhány hete találkoztam.
Bevallom, csak részletekben bírtam megnézni a honlapját, és a vele készült tv felvételt, mert nagyon felkavart.
A fényképeken egy gyönyörű, életvidám, huncut szemű kislány látható - és ugyanő betegen.
Nekem egy éves múlt a kisfiam, tudom mennyi öröm és gond egy kisgyerek nevelése.
Szinte felfoghatatlan, hogy egy éppen a világgal ismerkedő kis embert, hogyan érhet el egy felnőtteket is megrémítő betegség!
Arról már nem is beszélve, hogy hogyan érinti ez a családot!
Egyik napról a másikra!
Erőt, hitet és kitartást kívánok az Édesanyának, és az egész családnak!
Ez a riport ami most következik, a napokban készült a kislány édesanyjával.
Riportot készítette: Erdei-Gulyás Gabriella
http://www.szexcoaching.hu/
Kissné Kovács Ritával készült riportunk, amikor az országos kupakgyűjtő kampány megszervezése okán utaztunk el a családhoz, 2010. március 13-án. Laura egy 3 éves kislány, aki élni akar, meg akar gyógyulni. Két nagy problémája van, mindkettőn lehet segíteni: egyik az alapbetegség, a leukémia, a másik a kemoterápia eddig ismeretlen mellékhatása, a bénulás.
Laura állapota, mióta figyelemmel kísérjük, rohamosan javul.
A teljes gyógyulás érdekében őssejtkezelésre van szükség, melyet Kölnben fognak elvégezni. Mikor? Amint összegyűlik annyi PET palack kupak, öblítős, tisztítószeres, tisztálkodó szeres, élelmiszeres, gyógyszeres, stb. kupak, amelynek ellenértéke fedezi a család, egy átlagos körülmények között élő család számára horribilis kezelési költség díját. Kupak, amelyet egy vállalkozó folyamatosan átvesz, elszállít és fizet érte, amely másnak szemét, az Laurának a teljes értékű életet jelenti.
Kipróbáltuk, átlagos fogyasztás mellett a mi háromtagú családunkban egy kisméretű szatyornyi kupak gyűlt össze.
A Tv2-ben még úgy szólt a hír, hogy a lábát fel tudja már húzni Laura. Azóta milyen javulás látható?
Azóta figyel, betűket mond, egy-két betűt, a gyógytorna alatt azt mondta: vau-vau-vau. Nevettük, hogy kiskutyát játszik? (Később vettük észre, hogy a polcon két Kinder-figura kutyus ült, amit az ágyról láthatott.) Ami szenzációs, és inkább mutatom, hogy lábra tudjuk állítani, és nem csuklik össze, a fejét egyenesen tartja. (A talpra állítást fotón is megörökítettük.)
Iszonyatosan sok a hitetlen ember, volt, aki felhívott hajnalban, hogy biztos, hogy ez nem valami simlisség, mert a két képen nem egyforma a gyerek. Hát persze, hogy nem egyforma, mert az egyik képen még egészséges, a másikon pedig beteg.
történet a hajhullással indult, de már kapta a kemoterápiát, amitől teljesen kihullott a haja, és azt kérdezték tőlem, hogy elment az összes haja, úgy vettük észre, hogy beteg, azért lett leukémiás? Erre mondtuk, hogy nem, erről szó sincs, vannak akik összekeverik az okot az okozattal, vannak segítőkészek és vannak kételkedők is. (Míg ideáig értünk a történetben, Laura az édesanyja vállán pihent, időnként élesen felsírva. Ekkor vettük észre, hogy a lábát teljesen egyenesen tartja, a talpa az édesanyja combján vízszintesen állt.) Sokszor már a fejét megemeli, illetve a hátát eltolja tőlünk, amikor tartjuk, ezt egyértelmű előrelépésnek tartjuk.
Nagyon szeret ölben lenni, csak most nagyon nyűgös, gyógytorna előtt kelt, a gyógytornász ébresztette, illetve az orra kicsit eldugult, hurutos lett, ez is befolyásolja. Ilyenkor ugye fáj a torka, nehezebb a nyelés, az orrán nem kap közben levegőt.
A kezelések hogyan haladnak?
Kedden kell mennünk Debrecenbe újabb vizsgálatra. Ennek egy hét múlva lesz eredménye. (Közben Laurát az édesapja átvitte a másik szobába, hogy elringassa.) Dorci (7), a testvére az oviban rajzolt Laurának. Most kezd tanulni írni, és felírta a lap hátuljára: „Szeretlek. Én segítek Laura.”
Az őssejtkezeléssel előfordulnak látványos, gyors, részbeni javulások, melyektől nagyon sokat várunk. Az agyi tevékenység helyreállításában lesz szerepe. Bízunk benne, hogy az őssejtkezelés, melyet a beteg területre célzottan irányítanak (gerinc, agy). Egy ismerősünk unokája agykéregsorvadásban szenved, vele sokat beszélgettünk erről. Kétszer esett át őssejtkezelésen, először Kínában, majd Németországban. A 13 dioptriás szemüvegét a gyerek az első kezelés után levette.
A kezelések közötti időtartamot sok minden meghatározza, leginkább attól függ, hogy milyen ütemben alakulnak át a sejtek a szervezet saját sejtjeivé. Nagyon sokan biztatnak bennünket orvosok is, hogy abba kapaszkodjak: Laura nagyon kicsi, még csak három éves, nagyon jó esélyünk van. Ahogyan az anyaméhben 9 hónap alatt fejlődik ki egy kisbaba, itt is hasonlóan alakulnak a sejtek. Laura ráadásul lány létére előnyben van, mert a lányok gyorsabban fejlődnek, érnek, így gyorsabban is tud regenerálódni, mint hasonló helyzetben, ha fiú lenne.
Aki látja Laurát, azt mondja, hogy nem látszik rajta a betegség, nincs a szemében betegség.
Annyira látszik rajta, hogy élni akar, meg akar gyógyulni…
Igen, igen. Laura egy olyan jellemű kislány, akinek ha valamit nem engedtünk meg neki, odament az üvegajtós szekrényhez, csapkodta. Nekiszaladt a szekrénynek, ha nem azt a mesét néztük, amit ő akart, vagy mondtam neki, hogy nem kell tízszer megnézni azt a mesét, most nézzünk mást, csak azért sem… (Félmosoly látszik Rita arcán, miközben ezekről az emlékekről beszél, és a szeme ragyogni kezd.) Földhöz csapta, ami a kezében volt, ha valami nem sikerült neki valami.
Van benne akarat bőven.
Igen, ő egy nagy, jövő-menő gyerek. Amikor beteg volt, és anyósom vigyázott rá, amikor visszamentem dolgozni, sajnos, csak hat hónapot tudtam dolgozni (Ennek a momentumnak a későbbiekben még jelentősége lesz a történetben. A Szerk.) , most újra gyesen vagyok. Ő mesélte, hogy levitte a rétre futni a gyereket, mert egyszerűen nem bírt vele otthon, a 65 nm-en. Lementek, hatalmas köröket futott a réten, tehát kell neki az örökös mozgás.
Rita egy pillanatra megáll, nagy levegőt vesz, és új aspektusból mutatja be a pici lányt, látszik, nagyon várta, nagyon készült a beszélgetésünkre, amelynek minden percét élveztük mindannyian.
Nagyon ragaszkodik dolgokhoz, ilyen például a McDonald’s sült krumplija. A nagy kedvence, Miki egér (A babaszobában legalább annyi Miki egeret láttunk, mint a lányunk szobájában. A két lányban nagyon sok közös vonás van, életkoruk is hasonló.) Van Nyíregyen egy beülős játék Miki egér, mint a repülős képünkön – folytatja Rita a Disney-s figura családban betöltött szerepének listázásával -, pár száz Forinttal működik, hintáztatja a gyerekeket.
Bárhová indultunk, mindig azt kérdezte: „Megyünk bulizóba, Miki egérhez?”
Amikor ott voltunk, mutatta a persely helyét, „Apa oda beletesz ötven Korintot” –nagy nevetés után kuncogásba vált, majd elkomorul újra Rita tekintete. Ez volt az, amit mindig, amikor mély kómában volt, mondtam neki, sokszor, hogy „Gyere, álljunk fel és, menjünk innen el, gyere, menjünk. Kivesszük ezeket a csöveket, nem kell ide semmi, és megyünk (bulizóba).”
Hirtelen felkapja a fejét, a polcra néz, mint aki álomból riadt, és így szól egy lélegzetvételnyi szünet után az édesanya:
A könyv! Ennyi könyvet életemben nem olvastam el! Mesekönyvet! Gyerek CD-t.
Majd hirtelen visszakerülünk ismét a múltba, mintha menekülne a betegágy rémképétől, ami érthető is, így szól büszkén, (s közben látom a saját lányomat is magam előtt, meg a kétéves Laurát, ahogyan ülnek a gép előtt és pötyögnek a billentyűzeten):
Kétévesen internetezett! Kint voltam a konyhában, kiabált kifelé: Apa, gyere, bejött egy vírus! Beszaladok, milyen vírus, hát látom, hogy bejött egy ablak, és arra gondolta ő, hogy csak egy vírus lehet…
Ismét a jelenbe repülünk, a gyermekorvosi rendelőbe:
A gyerekorvosunk is azt mondja, hogy ne aggódjunk, mert jó úton jár a gyógyulás felé. A REHAB-on voltunk, a gyerek rehabon, azt már itt Nyíregyen, mert Debrecenben nem került sor rá, azt mondta a főorvosnő, hogy ugyanazt a fejlődést fogom rajta látni, mint amit akkor, amikor megszületik egy gyerek. Először megfordul hasra, majd megfordul oldalra, majd jönnek a betűk, majd jönnek a szavak, majd megtanul ülni, majd megtanul állni, majd jönnek a lépések, ahogyan a Nagy Könyvben meg van írva. …és ha belegondolok, már vannak ilyen akaratlagos mozgások, hogy felhúzom, megtartom, megfordulok oldalra – éli bele magát a kislánya mozdulataiba, és nem csak mondja, mutogatja is a folyamatot-, először oldalra fordul, majd oldalról hasra, tehát lépésekben voltak ezek a mozdulatok. Most már akár hanyatt fekvésből, gurulással egyet oldalra, vagy vissza. Vissza nehezebb, de hasra az könnyebben megy.
Az evés. Hááát, az evés – sóhajt egy nagyot, és nekem önkéntelenül is összeszorul a szívem az arcvonásait nézve. Pépes étel, mondja, amit tud enni.
Ugyanúgy a babaételt, mint pici korában? –próbálok segíteni neki, mert látom, elakad a szava, ha az étkezésről van szó. Érezhetően hálás érte.
Igen, vagy bébiételt, vagy amit mi eszünk, azt összeturmixolom. Ha nagyon sűrű, például pörkölt tésztával, azt tejföllel felhígítom, és… - ölébe ejti újra a kezét.
Ezeket gond nélkül meg tudja enni?
Igen –kapaszkodik újra a szavamba – arra már nem figyelek, hogy jaj, nehogy tej legyen benne, mert tejérzékeny lehet, mert nekünk ez már nem olyan részlet, amire figyelnünk kell, vagy aggódásra adna okot.
A cukor! –kapja fel újra a fejét, és lendületesen int egyet – a cukorfélék, amiket szoktam nagyon nézni, mert a daganatos sejtek a cukorból élnek, azok táplálják, és így mindent cukor nélkül kap. A teát cukor nélkül…
Ismét felhős lesz a tekintete: Az ivás nagyon nehezen megy, csak kiskanálból kanalazva… Az a mennyiség, amire szükség van, nem megy be…
…és van egy PEG-je, majdnem olyan, mint egy szonda, csak nem orrszonda, hanem a hasán van. Tavaly október-novemberben kapta. Akkor a kemoterápiától nagyon sokat hányt, visszafogyott… Már mostanra visszaszedte, olyan jó kis kondiban van – mosolyodik el ismét, én pedig arra gondolok, hogy egy anyának adhat csak annyi erőt a Teremtő, hogy a 12 kilós, komoly betegségtől vékonyka, kicsi lányában meglássa azt az erős nőt, akivé fejlődhet ez a gyermek.
A PEG-en keresztül kapja a folyadékpótlást és a keserű gyógyszereket, mert attól is tartottunk, fú, keserű gyógyszer, iszonyú rossz ízűek ezek a gyógyszerek, amiket kapnak, arra gondoltam, ha én ezt belerakom a szájába, akkor nem fogja nekem kinyitni akkor sem, ha pépes ételt adok Neki. Így a gyógyszereket is ezen keresztül kapja.
(Az emlegetett PEG, ott jártunk utáni éjszaka eldugult, és Laurát be kellett szállítani Debrecenbe. Sikerült helyreállítani a működését. Azonban a család lakóhelyének utcájáról készítettünk egy videó felvételt, ezen jól látszanak a fél négyzetméteres, vízzel borított kátyúk, a süppedő homoktenger, az egészséges embert is megpróbáló útviszonyok, melyeken ezzel a súlyos beteg kislánnyal végigzötykölődik a család, és időnként a mentőautó.)
Emlékeiben elmerül fél percre, majd felnéz újra, és a gyermekükkel születése után is együtt lélegző anyák szavaival mondja:
Volt preparált vénánk, amit szintén műtét során tettek be. Már kihúzták, hogy miért legyen még egy csüngőke, amit nem használunk, így, lassan, lépkedünk előre…
Kupakgyűjtésre jelentkezés:
info@nonprofitpalyazat.hu
Laura honlapja: www.kisslaura.fw
Riportot készítette: Erdei-Gulyás Gabriella
http://www.szexcoaching.hu/index.php?fomenu=6&cikk=32
További cikkek Lauráról a www.szexcoaching.hu és a www.civilpalyazat.hu oldalakon olvashatók.
Ha szeretnél segíteni a kupakgyűjtésben, a kupak szállításában, vagy átvenni ezt a cikket, a saját oldaladra, vedd fel Erdei-Gulyás Gabriellával a kapcsolatot az info@nonprofitpalyazat.hu e-mail címen. Ő szervezi, koordinálja az országos kupakgyűjtő akciót, tartja a családdal a kapcsolatot napi szinten.
Köszönjük a segítséget a Család és a Szervezők nevében!
Erdei Zita
http://munkababaval.blogspot.com/
Laura története 2.rész
0 megjegyzés:
Megjegyzés küldése