Laurára, a riport készítése idején kétféle beavatkozás is várt. Egyik, a csontvelő transzplantáció, melyet akkor végeznek el, ha a háromhavonkénti ellenőrzések során a beteg csontvelőben daganatos sejtet találnak.
A másik az őssejtkezelés, melyet Laurának Kölnben fognak elvégezni. Erről a visszaigazolásokat már várja a család. Ez a beavatkozás hivatott segíteni a szürkeállomány regenerálódását, amelytől a kicsi lány látványos, tartós, legjobb esetben, melyre nagy esélye van, a teljes gyógyulást hozhatja.
Beszélnél az Olvasóknak pár szót a várható műtétről, a csontvelő transzplantációról, a körülményekről?
Testvérdonor estén a csípőlapátból vesznek 20 ml csontvelőt a donortól, altatásban, és ezt kapja meg a beteg gyermek, úgy, mint egy vénás injekciót.
A másik variáció, ami egy kanül segítségével végezhető el, mélyvénában helyezkedik el. Egyik szárában kap sejtemelőt, a másik szárában pedig, mintha vért vennének… Ez egy tisztítóberendezésen megy át, és úgy lökődik ki az őssejt. Ezt kb. 2-3 óra alatt leveszik, és azt kapja meg a testvér, fecskendővel, vénába.
Előtte van egy 5-6 napos kemoterápiás kezelés, amivel teljesen leépítik a beteg gyerek immunrendszerét. Monitoron nézik, hogy hogyan épül be a szervezetbe.
Ekkor jön a teljesen steril környezet. Itt nagyon kell vigyázni, mert bármit elkap, az akár végzetes is lehet. Először boxban vannak a gyerekek. Ide egy szülő mehet be, ő is úgy, hogy felvesz magára két szájmaszkot, két sapkát, két kesztyűt, két lábzsákot, két köpenyt. Amit felveszek a kezemre, az nem steril, mert egyszer már hozzáértem.
Utána jön a félsteril, amikor megnyílik a boxajtó, ekkor már elég mindenből egy.
Utána jön az itthoni steril környezet, amikor senki nem érintkezhet a gyerekkel, mindenki maszkban van, fertőzésektől védeni kell.
Mosakodáskor minden testrészre egy külön törölköző van, kisebb darabokkal kell áttörölgetni, kicsit procedúrás.
Mekkora időintervallumot ölel fel, amíg a nagyon sterilből kikerül az átlagosba?
2-3 hét, amikor elkezd betapadni, amikor látják, hogy befogadta a csontvelőt, akkor megnyílik a boxajtó, jön a félsteril környezet, egy darabig még ott vannak a gyerekek, és majd hazaadják.
Itthon mennyire kell steril környezetet tartanotok?
Teljes mértékig. A szobát teljesen újra kell festeni, fertőtleníteni, addigra a házat kívülről szigetelni kell, mert a félkész állapot miatt rendszeresen megjelenik a penész, ami egy egészséges embernek is ártalmas.
Annyira steril környezetet, hogy a táplálás is bonyolódik. Amit megfőzök délben, abból este nem ehet, mert már nem steril. Szabad levegővel, hűtő levegőjével érintkezik, így már nem steril, ezért azt már nem kaphatja meg. Vacsorára egy újabb ételt főzök neki.
De ott van például a víz. Csapvizet nem ihat. Fel kell forralni, lehűteni. Ahogyan a többi szülőtől hallottam, az ásványvizet is felforralták, visszatöltötték a palackba, az sterilnek minősült.
Hogyan telik Laura egy napja?
Hogyan telik egy napja? – sóhajt nagyot Rita. Indulok az éjszakával… Szakaszosan alszik. Van, hogy felkel és elfelejt visszaaludni. Ilyenkor van, hogy beszélgetünk, hogy ideje aludni, mert nekem is leragad a szemem, csucsujjál Te is – neveti el magát az édesanya. Máskor felébred és motoszkál a takaró alatt, előfordul sokszor, hogy felébred és nyafizik, vagy csak félig kel fel, és hadonászik. Nálunk mindig van egy éjszakás, vagy én, vagy az Apja, aki Laura mellett alszik.
A reggel is változatos. Amikor hajnal 3-4-kor ébren van, lehet, hogy visszaalszik 6-kor és alszik kilencig. Ekkor felkel, peluscsere. Korábban szobatiszta volt, most újra pelusos. Megmosdatom, rendbe teszem. Evés, ivás. Gyógytorna. Tornázik gyógytornásszal és velem is. Levegőn nagyon keveset vagyunk most még.
Én a családomnak is azt mondtam, hogy ígérni mindenki tud. Még a legszegényebb ember is tud. Hogyha ígér ennyit (mutat egy araszt az ujjaival), és ennyi lesz belőle - mutatja a körme hegyét, majd odahajol hozzám, és szinte súgja átszellemülten: Én az ilyen kicsiket gyűjtöm, ilyen nagynak (mutat egy hatalmas kört, egy aurát), hogy legyen egy egész, mert ezt másképpen nem lehet.
Sokan mondják nekem: ó, Rita, milyen erős vagy! Nem vagyok erős. Eljátszok egy szerepet, mert ezt kell eljátszani. ha választhatnék, azt mondanám, ó, hát töröljük ki ezt a fél évet, és menjünk vissza a múltba. De ilyet nem lehet. Nem. Nem kérhetek! …mert nincsen senkinek sem varázsceruzája, sem radírja, tehát nem, nem tudom megváltoztatni. Kifelé eljátszom azt, hogy erős vagyok, és igyekszem kevés sírással, bár csütörtökön kibuktam és akkor mondtam, hogy „na, most akkor valaki jöjjön haza, mert most, most ezt nem bírom tovább”, de utána ez elmúlt, elment, tartott egy napig, és elmúlt (Sóhajt egy hatalmasat, hogy a tavaszi szél is megirigyelhetné az erejét…, közben Laura újra felsír a másik szobában.)
Amikor a természetgyógyásznál voltunk, -az Apja nem hiszi el nekem, mondja és megjelenik az arcán a mindent tudó mosoly-, Laura hangosan nevetett, az arca is nevetett, ketten is hallottuk... - majd elmélázva elhallgat, ahogyan visszaemlékszik.
Az jutott eszembe, hogy torna közben tehetnétek ide egy tükröt, a szekrényajtó elé, hogy lássa magát, mennyit fejlődött, és ha dicséritek a mozdulatát, ne csak érezze, lássa kívülről is önmagát. Saját maga is lássa azt, hogy mennyit fejlődik egy hét alatt.
Igen, ez egy okos gondolat – néz rám elgondolkodva, és körbepillant, hogy honnan is lehetne leakasztani egy tükröt Laurának.
Ahogyan egy kisbabának is mutogatjuk a tükörképét, nézd, ez Te vagy, milyen szép vagy, milyen ügyes vagy – és Rita visszhangozza a szavaimat, engem pedig eltölt a melegség, mert látom magam előtt, ahogyan ölbe kapja és elviszi a fürdőbe, a tükör elé a szeme fényét, az első adandó alkalommal.
Még elbeszélgetünk a tükör varázsáról Ritával, amikor egyszer csak észbe kap:
Tényleg, még ilyen kis ortéziseink is vannak, könyöknyújtóink, amik a rehabilitációhoz tartoznak, ezt nem is mutattam! – majd elővesz négy készséget, ami Laurának segít a mozgásfejlődésben és az izomzata fejlesztésében. A tornánál használjuk. Vagy a lábortézist alvásnál is használjuk, mivel fekvőbeteg.
Én magamon is kipróbáltam, lefeküdtem, és a lábam tényleg elfordult fekvés közben. Így, hogy ne rövidüljön az izom, ez tartja a 90 fokot, nem fordul el a lába, nem rövidül az izom, rendesen tudja tartani. Ez hajlani is tud, fel szoktuk benne állítani is.
Ez egy könyöknyújtó, ami négykézlábazásnál segít, hogy ne rogyjon meg, ha a kezén támaszkodik, hanem fel kelljen emelnie a fejét.
Mennyire fogadja el Ő ezeket az eszközöket?
A lábortézissel nincs haragban, a könyökortézist nehezebben fogadja el, arra haragszik, különösen a jobb kezére valót, mert fel van húzódva az izom, kevesebbet használja, rövidült az izom. A lábortézis nem idegesíti. Csináltak neki egy másikat, ami iszonyatosan csúnya volt, törte is a lábát, aztán kapta ezeket, amik szépek is, szuper, csúcs szuper jók. Segít tartani a lábát is.
Tegnap érkezett egy rehabos babakocsi, ami a háta stabilan tartására és a fej koordinációjára is ügyel. Be lehet állítani a magasságot, a fekvőfelület állítható.Van gimnasztika labdája, amin nagyon sokat tornázik.
Van elektromos izomstimulálónk, egy TENS készülék. Dolgoztatja az izmokat, amik letapadtak. Ha dolgozik az izmom, még ha nem is én mozgatom, küldi az agynak a parancsokat, hogy valamit tennie kell.
Közben szóba kerül ismét Dorci és a rajzai, pihenésképpen. A kislány gyönyörűen színez, rajzol. Mostanában sok szó esik az iskoláról otthon, és így szólt egy alkalommal:
„Annyit beszéltek az iskoláról, és semmi cuccom nincs hozzá.” Rita újra nevet, és ilyenkor kitavaszodik a fagyos idő ellenére. "Egyszer rajzolt egy rajzot, ráírta, hogy: „Doktor néni, doktor bácsi, gyógyítsátok meg Laurát!”
Itt említjük meg, hogy a család a rettegett kór kiújulása miatti aggódásból három hónapra fellélegezhetett. A csontvelő vizsgálatban a keddi mintavétel alapján nem találtak beteg sejteket.
Minden erejükkel arra koncentrálnak a következő időszakban, hogy az őssejtterápiára összegyűljön elegendő kupak, és belőle a pénz.
info@nonprofitpalyazat.hu
Riportot készítette: Erdei-Gulyás Gabriella
http://www.szexcoaching.hu/index.php?fomenu=6&cikk=32
További cikkek Lauráról a www.szexcoaching.hu és a www.civilpalyazat.hu oldalakon olvashatók.
Ha szeretnél segíteni a kupakgyűjtésben, a kupak szállításában, vagy átvenni ezt a cikket, a saját oldaladra, vedd fel Erdei-Gulyás Gabriellával a kapcsolatot az info@nonprofitpalyazat.hu e-mail címen. Ő szervezi, koordinálja az országos kupakgyűjtő akciót, tartja a családdal a kapcsolatot napi szinten.
Köszönjük a segítséget a Család és a Szervezők nevében!
Erdei Zita
http://munkababaval.blogspot.com/
0 megjegyzés:
Megjegyzés küldése